Ο Φεβρουάριος είναι ο πιο σπάνιος μήνας του χρόνου. Μπορεί να μην έχει ποτέ 31 μέρες, ούτε καν 30 – σπάνια να έχει και 29. Πάντα όμως είναι μέρος του και τον κάνει να μετράει. Όπως ακριβώς και οι άνθρωποι που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις: ξεχωριστοί, μοναδικοί, αλλά πάντα παρόντες.
Φέτος, ο μήνας αυτός αποκτά νέο όνομα και έναν ακόμα πιο σημαντικό σκοπό. Καλωσορίζουμε τον FebRare, έναν μήνα αφιερωμένο στην ευαισθητοποίηση και στήριξη των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις.
Ένας μήνας δράσης και ενημέρωσης
Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος «Μοναδικά Χαμόγελα» πρωτοστατεί στη δημιουργία αυτής της πρωτοβουλίας, δίνοντας μεγαλύτερη διάρκεια και δυναμική στις δράσεις που συνδέονται με την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, που γιορτάζεται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Αντί για μια μόνο ημέρα αφιερωμένη στην ενημέρωση, το FebRare επεκτείνει την προσπάθεια σε ολόκληρο τον μήνα, καλώντας το κοινό να μάθει, να κατανοήσει και να στηρίξει την κοινότητα των Σπάνιων Παθήσεων.
Οι αριθμοί πίσω από τις Σπάνιες Παθήσεις
Στην Κύπρο, περίπου 60.000 άτομα ζουν με κάποια σπάνια πάθηση, ενώ παγκοσμίως ο αριθμός αυτός ξεπερνά τα 300 εκατομμύρια. Παρά τη σπανιότητά τους, οι παθήσεις αυτές επηρεάζουν εκατομμύρια οικογένειες, οι οποίες συχνά έρχονται αντιμέτωπες με δυσκολίες στη διάγνωση, τη θεραπεία και την κοινωνική αποδοχή.
Τι περιλαμβάνει το FebRare
Δράσεις ενημέρωσης, εκπαίδευσης και συμπερίληψης ειδικά διαμορφωμένες από τα «Μοναδικά Χαμόγελα». Πιο συγκεκριμένα:
- Καμπάνιες στα μέσα ενημέρωσης και στα social media
- Εκδηλώσεις και δραστηριότητες ευαισθητοποίησης
- Εκπαιδευτικά προγράμματα για το κοινό και τους επαγγελματίες υγείας
- Συνεργασίες με εταιρείες και οργανισμούς για την ενίσχυση των προσπαθειών υποστήριξης
Πώς μπορείς να συμμετέχεις;
Αυτόν τον Φεβρουάριο, γίνε και εσύ μέρος του FebRare. Στήριξε το έργο του Παγκύπριου Συνδέσμου «Μοναδικά Χαμόγελα», που προσφέρει διαγνωστικά, θεραπευτικά και εκπαιδευτικά προγράμματα σε παιδιά και ενήλικες με Σπάνιες Παθήσεις.
Η πρωτοβουλία FebRare πραγματοποιείται με την πολύτιμη υποστήριξη των:
- XM – Care Sponsor
- Black Lemon – Cause Sponsor
- Coral Cyprus (Shell Licensee) – Impact Partner
- Giraffes in the Kitchen, Cyprus – FebRare Partner
Μαζί, μπορούμε να κάνουμε το σπάνιο ορατό.
📞 Γραμμή επικοινωνίας: 1405
🌐 Περισσότερες πληροφορίες: monadikaxamogela.org
